緣起與背景

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差點害死自己的妻子
郝明義將求診之痛化為ucareicare行動


今天，病人抱怨得不到醫生適當的關懷與治療，醫生抱怨得不到病人適當的理解與支持，比比皆是。這裡面有許多原因緣自於醫療體制的一些問題，譬如健保制度的設計。但另一方面，每個人對自己的身體，以及這個身體有需要治療的時候應該如何面對醫生、使用醫院的課題，也是非常陌生的、不足的。

因此，除了從長期思考如何改善健保體制的問題之外，我們還可以立即從自身採取一些行動，有些不同的想法或做法。這就是「ucareicare讓好病人遇上好醫生」行動的基本精神。而這個行動的緣起，則起於「大塊文化」董事長、「網路與書」發行人郝明義，在2005年11月的時候，遭遇到一件家人重病的意外。

郝明義的妻子J，因為大腿上的一塊紅斑而感到不適、發燒開始就診，因為醫院一個星期內前後三次更改病名，最後給了一個「過敏性血管炎」的說法而感到不安，改看第二家醫院，病情卻在短短兩個星期內急劇惡化，進了加護病房，並且接到病危通知。

後來J轉到第三家醫院之後，雖然終於得以改善病況，也終於發現病源，並且在出院後調理恢復甚佳，但是其間的種種驚險，令陪病的郝明義感觸深刻，而在2006年將整個經過寫成了《那一百零八天》一書。

郝明義在書中分析他妻子J所患的疾病其實有兩種。除了「自體免疫」這種奇特而患者日益增多的疾病之外，他還指出另涉及「醫源性疾病」。

「醫源性疾病」，就是「當醫療沒法給病人足夠的資訊，讓病人沒有安全感的時候，會讓病人產生一些讓醫療複雜化的身心反應或求醫行為，而這些讓醫療複雜化的行為，又可能回過頭來成為一些疾病的起因。」

郝明義回顧這段求診經驗，先是檢討了自己對醫療知識近乎白痴，許多「自救」的反應都幾乎是「自殺」的行為，然後整理出「給使用醫院的人的十三個建議」，提供給他人當作借鏡。另外，他更感慨的是，事後他發現第一家醫院所診斷的「過敏性血管炎」其實從一開始就方向並沒有錯誤，只是因為對病人的解釋不足，因而造成後來的驚濤駭浪。

郝明義感慨的是：當初那位大夫把半年之後給他做的解釋，如果提前半年就說了；如果那一天他對J的發燒和不舒服狀況多做一些處理或解釋，他們是不是就可以比較安心，知道自己的治療方向，不至於東奔西跑地另尋解救之道，結果卻越解越險？

郝明義思考的結果，認為：

一，這種醫生判斷正確但卻因為說明不足而產生的「醫源性疾病」，應該並不是只發生在他個人身上的案例；
二，何況，「醫源性疾病」中還包括診斷錯誤及醫療疏失在內的問題；
三，醫源性疾病，當然不止於門診階段所發生的。但是不論從哪一個角度來看，門診階段如果因為問診時間短促，對病人說明不足而產生後續的問題，最不值。
四，偏偏在目前的健保體制之下，台灣病人的「三愛」（愛逛醫院、愛檢查、愛拿藥）和醫院的商業化經營傾向，相互結合成醫療負擔日重，而門診的醫療品質日衰的體制性問題。

於是，郝明義在書中提出一個想法：
「想要從制度面上做一些調整來改善這種情況，可能是極為艱鉅的工程。
但如同再好的制度，參予的人的做法不對，也徒勞無功，同理，再有問題的制度，如果參予的每個人可以有些不同的想法或做法，那麼也可能會產生不同的效果。」所以，他從2006年12月開始準備推動一個名為「ucareicare」的行動。（由於說「活動」太輕鬆，說「運動」又太沉重，因此ucareicare是一個訴諸個人的「行動」。）

籌備到2007年3月，ucareicare的行動內容定出三個重點。其定位確定為由病人及其家屬發起，並邀請醫界參與，以改善醫病關係為目的的行動。中文名稱則正式定為「讓好病人遇上好醫生」。

這裡所謂的「好病人」，指的就是一個「明白的病人」(informed patient)，明白怎麼與醫生溝通，進而明白自己情況的病人。而ucareicare 行動，不過是當一個「明白的病人」的起步。